Leucemia linfoblastica acuta pre pre b, con ph positivo.

Questo era il nome della mia cartella.

Era il mio primo ricovero, era la prima volta che qualcuno mi diceva che ero malato, ma soprattutto era l’inizio di una lunga lotta.

In quel momento, forse perché la mia vita non è mai stata semplice, o forse perché avevo solo 15 anni e un po’ di incoscienza,  tutto mi sembrava semplice, niente mi avrebbe fermato, era solo questione di tempo e anche la leucemia sarebbe diventata un brutto ricordo da chiudere nel mio cassetto.

Non avevo piena consapevolezza di ciò che mi girava attorno, non sapevo neanche cosa fosse una chemio terapia, ma bastarono pochissimi giorni per sentirne il peso. L’energia e la grinta con cui avevo iniziato il mio percorso, lasciava sempre più spazio alla tristezza, alla rabbia e alla paura.

Nella mia stanza c’era un bimbo di soli otto anni, era magro, pallido e non aveva i capelli. Eppure sorrideva, giocava, disegnava e si rapportava a tutti con tranquillità e serenità, mentre io nonostante avessi i miei cari sempre vicini, mi sentivo solo e non avevo voglia di fare nulla, avrei voluto soltanto staccarmi da quella macchina che iniettava litri di medicine nelle mie vene e andare via. Ma quel bambino col passare dei giorni mi conquistava sempre di più, la sua vitalità era contagiosa, il suo sorriso così innocente mi dava serenità. Iniziai a pensare che forse stavo sbagliando tutto, che la rabbia e la rassegnazione non mi avrebbero aiutato e che infondo si può imparare tanto anche da un bambino. Cercai di fare come lui, di reagire col sorriso dicendo a me stesso “posso farcela, ce la devo fare!”.

Mi sembrò finalmente di aver trovato la chiave giusta, tutto sarebbe stato più semplice. Ma era solo un’illusione, i momenti davvero difficili dovevano ancora arrivare.

Ho sempre avuto una particolare cura del mio fisico, ma lo specchio, davanti al quale ho sempre trascorso del tempo per sistemare i miei capelli e per curare ogni dettaglio a poco a poco è diventato uno dei miei peggiori nemici.

Non sopportavo di vedermi ridotto pelle e ossa, non sopportavo il mio pallore e soprattutto vivevo male la perdita dei capelli. Sapevo che sarebbero ricresciuti, è una delle poche cose che ho sempre saputo circa gli effetti della chemio terapia, ma vedere i miei capelli sempre più deboli e sfibrati era una cosa insopportabile. Così decisi di tagliarli, prima che potessero cadere, così sarebbero ricresciuti da soli e non avrei dovuto affrontare il problema della caduta.

Probabilmente la mia rabbia nei confronti della vita mi portava a cercare sempre nuove motivazioni per rifiutare tutto quello che avevo attorno. Probabilmente se fossi stato più piccolo non avrei sentito la necessità di fare tante domande e non avrei avuto tanta paura nell’attesa delle risposte.

Ero troppo grande per lasciare che i giorni scivolassero via senza sapere la verità, bella o brutta che fosse. Ma allo stesso tempo mi sentivo ancora troppo giovane per affrontarla. E  a volte avrei voluto

riscoprire un po’ di quell’incoscienza che vedevo nei bambini più piccoli di me, che, ignari di quello a cui andavano incontro, riuscivano ancora a sorridere e se piangevano, lo facevano per il dolore che provavano in quel momento e non per la paura di un futuro totalmente incerto.

Sento di poter affermare con assoluta certezza che solo chi ha vissuto sulla propria pelle un’esperienza del genere può davvero capire cosa si prova. A un certo punto tutto quello che fino a qualche mese prima era nuovo, triste e così difficile da accettare, divenne per me la normalità, il mio quotidiano. Erano tanti tasselli che uniti formavano la strada che dovevo percorrere per giungere alla meta e non vedevo l’ora di raggiungerla. Ed è stata proprio la voglia di arrivare il prima possibile alla fine di questo percorso così da poter riabbracciare la vita che volevo, a farmi ritrovare il sorriso e la positività. Avevo poche persone intorno a me, ma sono state fondamentali: mia madre, i miei fratelli, alcuni parenti e i miei veri amici. Tutti gli altri si sono tirati indietro e questo mi ha deluso, ma ho trovato tanto calore dalle persone a me più care e ho capito quanto siano importanti i rapporti che ho con loro.

Un mese prima del trapianto, sono stato convocato dal primario. Non dimenticherò mai quel colloquio. Nel giro di pochi minuti mi ha detto che per lui ero un caso disperato, che non avrebbe mai pensato che ce l’avrei fatta e che già il solo fatto di vedermi ancora lì seduto davanti a lui gli faceva piacere. 

E poi la doccia fredda. Secondo il primario ero abbastanza grande e abbastanza intelligente da decidere se affrontare o meno il trapianto del midollo.

Voleva che fossi cosciente dei rischi e che mi assumessi io la responsabilità di decidere. Io a soli 16 anni, dovevo rispondere a una domanda così difficile.

Il mio cuore batteva forte, le lacrime mi annebbiavano la vista.

Ho chiuso per qualche secondo gli occhi e poi con voce ferma gli ho detto: “Dottore, ho 16 anni e ho tanta voglia di vivere…”